{"id":"m76f4b568247b8506","name":"指定難病医療費助成制度","aka":["指定難病医療費助成制度（更新）"],"category":{"slug":"iryo","name":"医療・健康"},"provider":{"level":"national","name":"東京都（東京都保健医療局）","municipalities":[{"code":"134023","name":"青ヶ島村"},{"code":"132276","name":"羽村市"},{"code":"133817","name":"三宅村"},{"code":"132144","name":"国分寺市"},{"code":"131113","name":"大田区"},{"code":"131211","name":"足立区"},{"code":"132250","name":"稲城市"},{"code":"131130","name":"渋谷区"},{"code":"131202","name":"練馬区"},{"code":"132110","name":"小平市"},{"code":"134015","name":"八丈町"},{"code":"132217","name":"清瀬市"},{"code":"131148","name":"中野区"},{"code":"133647","name":"神津島村"},{"code":"132098","name":"町田市"},{"code":"134210","name":"小笠原村"},{"code":"132225","name":"東久留米市"},{"code":"131229","name":"葛飾区"},{"code":"131121","name":"世田谷区"},{"code":"131172","name":"北区"},{"code":"132063","name":"府中市"},{"code":"133639","name":"新島村"},{"code":"132136","name":"東村山市"},{"code":"131181","name":"荒川区"},{"code":"132209","name":"東大和市"},{"code":"133621","name":"利島村"},{"code":"131059","name":"文京区"},{"code":"131156","name":"杉並区"},{"code":"132071","name":"昭島市"},{"code":"132101","name":"小金井市"},{"code":"131237","name":"江戸川区"},{"code":"132047","name":"三鷹市"},{"code":"132021","name":"立川市"},{"code":"132284","name":"あきる野市"},{"code":"131164","name":"豊島区"},{"code":"132055","name":"青梅市"},{"code":"132128","name":"日野市"},{"code":"131024","name":"中央区"},{"code":"133825","name":"御蔵島村"},{"code":"133078","name":"檜原村"},{"code":"132012","name":"八王子市"},{"code":"132233","name":"武蔵村山市"},{"code":"132152","name":"国立市"},{"code":"131083","name":"江東区"},{"code":"133035","name":"瑞穂町"},{"code":"132080","name":"調布市"},{"code":"132292","name":"西東京市"},{"code":"131041","name":"新宿区"},{"code":"132187","name":"福生市"},{"code":"133051","name":"日の出町"},{"code":"131032","name":"港区"},{"code":"132039","name":"武蔵野市"},{"code":"133086","name":"奥多摩町"},{"code":"131016","name":"千代田区"},{"code":"132241","name":"多摩市"},{"code":"131105","name":"目黒区"},{"code":"132195","name":"狛江市"},{"code":"131075","name":"墨田区"},{"code":"131067","name":"台東区"},{"code":"131199","name":"板橋区"},{"code":"133612","name":"大島町"},{"code":"131091","name":"品川区"}]},"status":"active","fiscal_year":2026,"audience":"personal","benefit_kind":"subsidy","apply_method":"mail","apply_note":null,"eligibility":"国が指定する指定難病の患者","amount_unit":"yen","amount_period":"monthly","amount_monthly_equiv":null,"amount_direction":null,"notice_kind":null,"rate_percent":null,"summary":"東京都（東京都保健医療局）による個人向けの補助金。対象は国が指定する指定難病の患者。年齢制限なし。所得制限はないが、所得階層に応じて自己負担上限額が変動する。上限50,000円・月額・年齢上限なし・所得制限あり。郵送申請、新規申請は随時。更新申請は受給者証の有効期間満了月に応じて設定。","fields":{"amount_max":{"value":50000,"status":"ok","method":"deep_research"},"amount_min":{"value":33330,"status":"ok","method":"deep_research"},"rate_percent":{"status":"not_verified"},"has_income_limit":{"value":1,"status":"ok","method":"deep_research"},"age_min":{"status":"not_verified"},"age_max":{"status":"not_applicable","basis":"上限なし"},"deadline":{"value":"新規申請は随時。更新申請は受給者証の有効期間満了月に応じて設定（詳細は下記「更新申請スケジュール」を参照）。","status":"ok","kind":"rolling"}},"income_limits":[{"subject":"household","dependents":null,"limit_yen":71000,"increment_yen":null,"basis":"区市町村民税課税額。1円以上71,000円未満で一般所得1（年収目安約160万〜370万円）","note":"東京都。世帯は住民票上かつ同一公的医療保険の世帯員で判定"},{"subject":"household","dependents":null,"limit_yen":251000,"increment_yen":null,"basis":"区市町村民税課税額。71,000円以上251,000円未満で一般所得2（年収目安約370万〜810万円）","note":"東京都"},{"subject":"applicant","dependents":null,"limit_yen":826500,"increment_yen":null,"basis":"本人年収。区市町村民税非課税世帯のうちこれ以下が低所得1、超が低所得2","note":"東京都"},{"subject":"household","dependents":null,"limit_yen":71000,"increment_yen":null,"basis":"区市町村民税額。課税以上7万1,000円未満が一般所得1","note":null},{"subject":"household","dependents":null,"limit_yen":251000,"increment_yen":null,"basis":"区市町村民税額。25万1,000円以上が上位所得","note":null},{"subject":"household","dependents":null,"limit_yen":71000,"increment_yen":null,"basis":"一般所得1の区市町村民税額上限（年収目安約160万〜約370万円）","note":"一般所得2は71,000円以上251,000円未満（年収目安約370万〜約810万円）"},{"subject":"applicant","dependents":null,"limit_yen":826500,"increment_yen":null,"basis":"低所得1と低所得2を分ける本人年収。令和8年7月1日適用","note":"いずれも区市町村民税非課税世帯であることが前提"},{"subject":"household","dependents":null,"limit_yen":251000,"increment_yen":null,"basis":"区市町村民税額。25万1,000円以上が上位所得（30,000円）","note":"7万1,000円未満が一般所得1、7万1,000円以上25万1,000円未満が一般所得2"}],"notes":[{"kind":"deadline_risk","title":"更新の受付期限は有効期間満了の3か月前。8月更新なら4月30日締切","body":"指定難病の更新申請は有効期間満了月ごとに受付開始日と受付期限が設定されている。8月更新（有効期間令和8年7月31日まで）は令和8年3月2日受付開始・4月30日締切、9月更新は4月1日開始・5月29日締切、以降1か月ずつずれて3月更新は10月1日開始・11月27日締切。満了直前ではなく約3か月前が締切であり、期限を過ぎると受給者証が切れる。申請手数料は無料だが、医療機関での診断書・臨床調査個人票の発行費用は自己負担。","severity":"high"},{"kind":"deadline_risk","title":"難病の更新期限は更新月ごとに8種類。3〜4か月前が締切","body":"東京都の指定難病医療費助成の更新申請は、受給者証の有効期間満了月ごとに受付期間と期限が別々に設定されている（令和8年6月18日公表時点）。8月更新（有効期間〜令和8年7月31日）は受付が令和8年3月2日〜4月30日、9月更新は4月1日〜5月29日、10月更新は5月1日〜6月26日、11月更新は6月1日〜7月31日、12月更新は7月1日〜8月28日、1月更新は8月3日〜9月25日、2月更新は9月1日〜10月30日、3月更新は10月1日〜11月27日。いずれも有効期間満了の約3〜4か月前が受付期限で、「有効期限の直前に申請すればよい」と思っていると間に合わない。更新申請の手数料は無料だが、医療機関での診断書・臨床調査個人票の発行費用は自己負担。","severity":"high"},{"kind":"deadline_risk","title":"更新は案内書類が個別郵送され、受付期間が指定される","body":"千葉県・千葉市の例では、指定難病医療受給者証の更新は案内書類が個別に郵送され、案内に記載された期間内で受付される。千葉市では有効期間終了日の3〜4か月前に順次発送され、令和8年12月末満了なら令和8年7月1日〜9月30日が推奨受付期間。郵送物を見落とすと更新機会を逃す。","severity":"medium"},{"kind":"warning","title":"入院時の食事代・居住費は助成対象外で全額自己負担","body":"指定難病医療費助成は医療保険適用の医療費の自己負担分を助成するが、入院時の食事療養標準負担額および生活療養標準負担額は助成対象外で全額自己負担になる。自己負担上限額を守っていても、長期入院では食事代が別途かかる。なお東京都は国の制度に対する独自財源の上乗せ助成を行っておらず、都は認定と受給者証交付の実施主体という位置づけ。","severity":"high"},{"kind":"warning","title":"申請の郵送可否は区市町村ごとに違う","body":"指定難病の申請は申請書・臨床調査個人票（診断書）・住民票・課税証明書等を揃えて住民票のある区市町村の窓口へ提出するが、持参か郵送かは区市町村により異なるため事前確認が必要。窓口は各区市町村の保健所・保健センター等の難病担当で、統轄は東京都保健医療局。","severity":"medium"},{"kind":"context","title":"一般所得2の月10,000円は「高額かつ長期」該当が前提。通常はもっと高い","body":"東京都の指定難病の自己負担上限は、一般所得1（区市町村民税課税1円以上〜71,000円未満、年収目安約160万〜370万円）が原則10,000円。一般所得2（71,000円以上〜251,000円未満、年収目安約370万〜810万円）も10,000円と記載されるが、これは「高額かつ長期」に該当する場合の額。高額かつ長期の要件は認定後に月ごとの医療費総額（10割）が50,000円を超える月が年間6回以上あること。この条件を満たさない一般所得2は上限額が異なるため、表面上の10,000円だけを見て判断できない。","severity":"high"},{"kind":"context","title":"人工呼吸器等装着者は所得階層に関係なく月1,000円","body":"指定難病医療費助成では、人工呼吸器等装着者に該当する場合は所得階層にかかわらず自己負担上限が月額1,000円になる。所得が高くてもこの特例が優先される。「世帯」の判定単位は住民票上の世帯のうち同じ公的医療保険に加入している世帯員である点も、判定を左右する重要な条件。","severity":"high"},{"kind":"context","title":"自己負担上限は6階層×3系統。一般所得2は20,000円で、10,000円は高額かつ長期の額","body":"指定難病の月額自己負担上限は階層区分と該当区分の組み合わせで決まる。一般（原則）は生活保護0円、低所得1が2,500円、低所得2が5,000円、一般所得1（区市町村民税課税以上7万1,000円未満）が10,000円、一般所得2（7万1,000円以上25万1,000円未満）が20,000円、上位所得（25万1,000円以上）が30,000円。高額かつ長期に該当すると一般所得1が5,000円、一般所得2が10,000円、上位所得が20,000円へ下がる（低所得層は変わらない）。人工呼吸器等装着者は全階層一律1,000円。国レポートで一般所得2が10,000円と読める箇所は高額かつ長期の列で、原則は20,000円である点に注意。","severity":"high"}],"schedules":[],"editorial":{"plain_summary":"国が指定する難病の患者さんの医療費を助成する制度です。所得に応じて月々の自己負担の上限が決まります。","background":"国の難病医療費助成制度で、治療が長期化しやすい指定難病患者の経済的負担を軽くする目的があります。","dialogue":[{"s":"q","t":"どんな人が対象になりますか？"},{"s":"m","t":"国が指定した難病にかかっている患者さんが対象です。"},{"s":"q","t":"自己負担はいくらになりますか？"},{"s":"m","t":"所得に応じて、月33,330円から50,000円くらいの上限が目安になります。"},{"s":"q","t":"人工呼吸器を使っていると負担は変わりますか？"},{"s":"m","t":"はい、人工呼吸器などを使っている方は、所得に関わらず負担が特に低くなる場合があります。"},{"s":"q","t":"更新の手続きはいつですか？"},{"s":"m","t":"新規申請は随時です。更新は受給者証の有効期間に合わせて案内が届きます。"},{"s":"q","t":"年齢の制限はありますか？"},{"s":"m","t":"そこは公式情報で確認できていません。窓口で聞いてみてください。"}],"checks":["国が指定する指定難病にかかっていること","所得に応じた自己負担の上限額を負担できること(所得制限あり)"],"ask_window":["対象となる年齢の範囲"]},"completeness":{"level":"complete","missing":[],"has_source":true},"usability":{"level":"actionable","who_known":true,"what_known":true,"next_step":"公式ページで確認できます","substitutes":["対象者の説明文","確認済みの金額"]},"contact":{"department":"申請窓口：各区市町村の保健所・保健センター等の難病担当窓口。","phone":null},"source":{"url":"https://www.city.shinjuku.lg.jp/fukushi/yobo01_001018.html","original_url":null,"checked_at":"2026-08-20","title":"難病等の医療費助成制度：新宿区"},"successor":null,"verification":{"verified_at":null,"data_updated_at":"2026-09-04","confidence":"high","verified_fields":4},"index":{"indexable":true,"reasons":[]},"legacy_slug":"指定難病医療費助成制度","public_no":5419,"slug":"5419"}