小児慢性特定疾病医療費助成

令和5年10月1日より小児慢性特定疾病の支給認定開始日のルールが改定され、令和8年度も適用されています。以前は窓口で申請を受理した日からしか助成が開始されなかったが、現在は『小児慢性特定疾病指定医が疾病の状態の程度を満たしていると診断した日（医療意見書の診断年月日）』まで遡って支給開始日を設定できます。ただし遡りには厳格な期限があり、診断年月日から申請日までが原則1ヶ月以内である必要があります。指定医の診断書作成遅延や緊急入院などやむを得ない理由が認められた場合に限り最長3ヶ月まで遡りが認められる。この期限を超えると遡及の権利を失い、入院期間中の医療費が自己負担のまま確定してしまう。医師から診断書を受け取ったら、書類が完全に揃っていなくてもまず保健相談所へ連絡して申請の意思を示すことが重要。

令和3年11月に26疾病、令和7年4月1日にさらに13疾病（乳児発症STING関連血管炎、脊髄空洞症、先天性食道閉鎖症など）が都独自財源で追加され、都内の助成対象は計801疾病に拡大しています。国の指定疾病リストだけを見て対象外と判断しないこと。

月額自己負担上限額の階層区分が改定され、「低所得1（区市町村民税非課税世帯等）」に該当する世帯の基準額が82万6千5百円へ変更された。

児童相談所の設置権限が都から特別区へ順次移譲されるのに伴い、小児慢性特定疾病の認定事務と指定医の指定事務も各区へ移管されています。世田谷区・江戸川区等に続き令和7年4月1日からは文京区でも移管された。対象区の住民や医療機関の申請窓口は「都」や「保健所」ではなく各区の担当課になります。

令和8年2月1日以降に交付される受給者証は保険者番号・適用区分欄にアスタリスク（＊）が印字される仕様に変更された。医療機関側はオンライン資格確認等システム（PMH情報連携）を介して資格情報を照会する必要があります。

小児慢性特定疾病医療費助成は児童福祉法に基づき、悪性腫瘍、慢性腎疾患、慢性心疾患、膠原病、内分泌疾患など国が指定する16疾患群762疾病（令和7年4月改定版等に準拠）にかかっている18歳未満の児童が対象。18歳到達時点で受給者証を有し引き続き治療が必要と認められる場合は満20歳未満まで延長できます。自己負担割合は原則2割で、世帯の区市町村民税所得割額に応じて月額自己負担上限額が0円、1,250円、2,500円、5,000円、10,000円、15,000円の6段階に設定される。入院時の食費は原則2分の1が自己負担。月あたりの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある等の重症患者認定基準を満たす場合や人工呼吸器等装着者は、上限額がさらに軽減（最大でも月額10,000円、人工呼吸器装着者は一律500円等）される。重症患者認定は自動ではないので該当を疑ったら必ず申告すること。