在宅人工呼吸器使用難病患者訪問看護事業

都内在住で難病により在宅で人工呼吸器を使用し、医師が1日3回以上の訪問看護が必要と認めた場合、医療保険で定められた回数を超えて実施される訪問看護費用を東京都が公費負担します。患者の自己負担は0円で、年間上限は260回。都から事業所への支払額は1回あたり7,950円〜8,450円。申請は申請書と医師の指示書を揃えて住所地を管轄する保健所へ行う。あわせて東京都難病医療費等助成制度では、人工呼吸器等装着者の特例として自己負担上限が月額1,000円（生活保護受給者は0円）に抑えられる。通常の難病医療費助成の自己負担上限が月0円〜30,000円であることを考えると、人工呼吸器装着は医療費負担が劇的に下がる区分になります。保健所が窓口で医療機関経由ではないため、病院に聞くだけでは案内されないことがあります。